FAMIGLIE ALLA PROVA: LE ASSOCIAZIONI DI FAMILIARI E VOLONTARI IN CAMPO
Avv. Simona Monguzzi - Presidente Associazione Giulia e Matteo
Convegno organizzato dalla Camera Nazionale Avvocati per la persona, le relazioni famigliari e i minorenni, sulla TUTELA DI ADOLESCENTI, ANZIANI, ADULTI CON DISAGIO NEUROPSICHIATRICO - Monza 18 Gennaio 2019
Vorrei iniziare il mio intervento presentandomi: sono Simona Monguzzi, Presidente dell’Associazione Giulia e Matteo.
I disturbi mentali colpiscono la popolazione in modo molto più ampio di quanto solitamente si creda e creano sofferenze importanti.
Sofferenze temute e perciò negate sia dal malato, per vergogna e paura dell’emarginazione sociale, sia dal sano, per un bisogno di rimozione.
Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, il peso globale dei disturbi mentali continua a crescere, con un conseguente impatto sulla salute e sui principali aspetti sociali, umani ed economici in tutti i Paesi del mondo. E sempre l’OMS ricorda che, a livello globale, il 10-20% di bambini e adolescenti soffre di disturbi mentali.
Vorrei anche ricordare che nel 2018 si è celebrato il quarantesimo anniversario della Legge Basaglia. Una legge che, come tutti sanno, ha comportato la chiusura degli ospedali psichiatrici. Nelle intenzioni del legislatore questi ospedali avrebbero dovuto essere sostituiti da strutture territoriali protette, dove accogliere i pazienti psichiatrici e dare un aiuto alle famiglie. A distanza di quarant’anni possiamo dire che Il tipo di assistenza socio-sanitaria pubblica varia da regione a regione e, all’interno della stessa regione, da comune a comune. Questa non è una peculiarità dei servizi psichiatrici, ma è particolarmente evidente per questi servizi come evidenziato dal ridotto budget.
L’ovvia conseguenza è che ancora oggi la gestione del malato psichiatrico è quasi interamente demandata alle famiglie. Ma per chi non è mai stato coinvolto, è difficile immaginare cosa avviene in una famiglia al primo insorgere di un disturbo psichico e come farvi fronte: emergono disinformazione, angoscia, sensi di vergogna e di colpa, che causano disagio e un pesante senso di solitudine che inducono la famiglia a chiudersi in sé stessa.
Un primo passo per trovare qualche risposta su che cosa e come fare è l’avvicinarsi a un’associazione di famigliari. Questo perché queste Associazioni sono in prevalenza composte da persone che condividono lo stesso problema e sono quindi in grado di sostenere ed aiutare la famiglia in difficoltà, offrendo non solo comprensione e solidarietà, ma fornendo anche un aiuto concreto, informando sia sulle possibile soluzioni disponibili sul territorio sia sulle leggi vigenti in tema di salute mentale sia sui relativi diritti e doveri.
Proprio su queste basi è nata, nel 2016, l’Associazione Giulia e Matteo per iniziativa di un gruppo di famigliari e amici di persone con disturbi psichiatrici.
Ci rivolgiamo in particolare a chi vive insieme ad un famigliare con disagio mentale e lo accompagna in un difficile percorso di vita che troppo spesso viene reso ancora più doloroso dalla difficoltà di interagire con le istituzioni preposte. Perché, purtroppo, le Istituzioni molte volte non sono in grado di offrire il supporto e le cure che in realtà dovrebbero essere garantite di diritto.
Ecco il perché dell’associazione. I soci fondatori si sono resi conto, per loro diretta esperienza, che la malattia psichiatrica - perché, ricordiamoci, di malattia si tratta - oltre a colpire la persona malata, coinvolge nella non facile gestione del disagio psichiatrico anche i suoi famigliari. E li sottopone, direttamente e continuamente, a pesanti situazioni di stress emotivo. Tanto da mettere in pericolo, con il passare del tempo, l’unità stessa della famiglia.
Da qui è nata l’idea di creare dei gruppi d’incontro di auto–mutuo aiuto, tenuti da famigliari facilitatori, che vengono debitamente formati e supportati da professionisti del settore, in cui si facilita il confronto e la condivisione delle esperienze vissute da ciascuno. Gruppi nati sul presupposto di “aiutare per aiutarsi”.
Non solo, ma dall’ottobre dello scorso anno, accanto a questi gruppi, ormai consolidati, abbiamo attivato un nuovo gruppo d’incontro, dedicato al supporto delle famiglie giovani che hanno in carico una persona fino ai trent’anni di età.
Come Associazione Giulia e Matteo mettiamo anche a disposizione uno sportello di ascolto, che permette alle famiglie sia di avere un primo orientamento su cosa possiamo fare per aiutarli, sia di avere informazioni sul funzionamento dei Servizi Sanitari e Socio Assistenziali.
L’esperienza maturata nel corso degli anni ha poi consentito la redazione di una guida alle famiglie dove, oltre a spiegare chi siamo e cosa facciamo, fornisce un’ampia descrizione delle malattie e dei servizi di assistenza psichiatrica.
Grande anche è l’impegno dell’associazione ad interloquire con l’ATS, l’ASST di Monza e Vimercate; inoltre vi è un fattivo impegno nei tavoli disabili nell’ambito di Carate Brianza per far comprendere quali sono le difficoltà che i famigliari ed i pazienti incontrano.
Per quanto riguarda i progetti futuri dell’Associazione, il 2 marzo 2019 si terrà presso l’Ordine dei Medici di Monza e Brianza un convegno sulla fragilità cognitiva e psichiatrica.
Per i nostri soci stiamo organizzando una serie di incontri su diversi temi, tra i quali vorrei ricordare la disabilità associata a disturbi psichiatrico – il passaggio dalla neuropsichiatria infantile alla psichiatria adulti – siblings , come si sentono i fratelli di persone con disturbi psichici – disturbi psichici in ragazzi adottati / in affido familiare – lo stigma e la vergogna dei famigliari).
Permettetemi di concludere il mio intervento con una metafora. Possiamo pensare alla nostra associazione come a un’isola, dove i famigliari dei pazienti psichiatrici approdano per trovare conforto e sostegno, oltre ad una serie di informazioni utili e pratiche che consentano di sopravvivere nella difficile realtà del disagio psichico.
Grazie.
I disturbi mentali colpiscono la popolazione in modo molto più ampio di quanto solitamente si creda e creano sofferenze importanti.
Sofferenze temute e perciò negate sia dal malato, per vergogna e paura dell’emarginazione sociale, sia dal sano, per un bisogno di rimozione.
Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, il peso globale dei disturbi mentali continua a crescere, con un conseguente impatto sulla salute e sui principali aspetti sociali, umani ed economici in tutti i Paesi del mondo. E sempre l’OMS ricorda che, a livello globale, il 10-20% di bambini e adolescenti soffre di disturbi mentali.
Vorrei anche ricordare che nel 2018 si è celebrato il quarantesimo anniversario della Legge Basaglia. Una legge che, come tutti sanno, ha comportato la chiusura degli ospedali psichiatrici. Nelle intenzioni del legislatore questi ospedali avrebbero dovuto essere sostituiti da strutture territoriali protette, dove accogliere i pazienti psichiatrici e dare un aiuto alle famiglie. A distanza di quarant’anni possiamo dire che Il tipo di assistenza socio-sanitaria pubblica varia da regione a regione e, all’interno della stessa regione, da comune a comune. Questa non è una peculiarità dei servizi psichiatrici, ma è particolarmente evidente per questi servizi come evidenziato dal ridotto budget.
L’ovvia conseguenza è che ancora oggi la gestione del malato psichiatrico è quasi interamente demandata alle famiglie. Ma per chi non è mai stato coinvolto, è difficile immaginare cosa avviene in una famiglia al primo insorgere di un disturbo psichico e come farvi fronte: emergono disinformazione, angoscia, sensi di vergogna e di colpa, che causano disagio e un pesante senso di solitudine che inducono la famiglia a chiudersi in sé stessa.
Un primo passo per trovare qualche risposta su che cosa e come fare è l’avvicinarsi a un’associazione di famigliari. Questo perché queste Associazioni sono in prevalenza composte da persone che condividono lo stesso problema e sono quindi in grado di sostenere ed aiutare la famiglia in difficoltà, offrendo non solo comprensione e solidarietà, ma fornendo anche un aiuto concreto, informando sia sulle possibile soluzioni disponibili sul territorio sia sulle leggi vigenti in tema di salute mentale sia sui relativi diritti e doveri.
Proprio su queste basi è nata, nel 2016, l’Associazione Giulia e Matteo per iniziativa di un gruppo di famigliari e amici di persone con disturbi psichiatrici.
Ci rivolgiamo in particolare a chi vive insieme ad un famigliare con disagio mentale e lo accompagna in un difficile percorso di vita che troppo spesso viene reso ancora più doloroso dalla difficoltà di interagire con le istituzioni preposte. Perché, purtroppo, le Istituzioni molte volte non sono in grado di offrire il supporto e le cure che in realtà dovrebbero essere garantite di diritto.
Ecco il perché dell’associazione. I soci fondatori si sono resi conto, per loro diretta esperienza, che la malattia psichiatrica - perché, ricordiamoci, di malattia si tratta - oltre a colpire la persona malata, coinvolge nella non facile gestione del disagio psichiatrico anche i suoi famigliari. E li sottopone, direttamente e continuamente, a pesanti situazioni di stress emotivo. Tanto da mettere in pericolo, con il passare del tempo, l’unità stessa della famiglia.
Da qui è nata l’idea di creare dei gruppi d’incontro di auto–mutuo aiuto, tenuti da famigliari facilitatori, che vengono debitamente formati e supportati da professionisti del settore, in cui si facilita il confronto e la condivisione delle esperienze vissute da ciascuno. Gruppi nati sul presupposto di “aiutare per aiutarsi”.
Non solo, ma dall’ottobre dello scorso anno, accanto a questi gruppi, ormai consolidati, abbiamo attivato un nuovo gruppo d’incontro, dedicato al supporto delle famiglie giovani che hanno in carico una persona fino ai trent’anni di età.
Come Associazione Giulia e Matteo mettiamo anche a disposizione uno sportello di ascolto, che permette alle famiglie sia di avere un primo orientamento su cosa possiamo fare per aiutarli, sia di avere informazioni sul funzionamento dei Servizi Sanitari e Socio Assistenziali.
L’esperienza maturata nel corso degli anni ha poi consentito la redazione di una guida alle famiglie dove, oltre a spiegare chi siamo e cosa facciamo, fornisce un’ampia descrizione delle malattie e dei servizi di assistenza psichiatrica.
Grande anche è l’impegno dell’associazione ad interloquire con l’ATS, l’ASST di Monza e Vimercate; inoltre vi è un fattivo impegno nei tavoli disabili nell’ambito di Carate Brianza per far comprendere quali sono le difficoltà che i famigliari ed i pazienti incontrano.
Per quanto riguarda i progetti futuri dell’Associazione, il 2 marzo 2019 si terrà presso l’Ordine dei Medici di Monza e Brianza un convegno sulla fragilità cognitiva e psichiatrica.
Per i nostri soci stiamo organizzando una serie di incontri su diversi temi, tra i quali vorrei ricordare la disabilità associata a disturbi psichiatrico – il passaggio dalla neuropsichiatria infantile alla psichiatria adulti – siblings , come si sentono i fratelli di persone con disturbi psichici – disturbi psichici in ragazzi adottati / in affido familiare – lo stigma e la vergogna dei famigliari).
Permettetemi di concludere il mio intervento con una metafora. Possiamo pensare alla nostra associazione come a un’isola, dove i famigliari dei pazienti psichiatrici approdano per trovare conforto e sostegno, oltre ad una serie di informazioni utili e pratiche che consentano di sopravvivere nella difficile realtà del disagio psichico.
Grazie.